Bei Mario Hillerdt wurde eine Chromosomenstörung festgestellt, die körperliche Beschwerden hervorruft und zeugungsunfähig macht. Warum er dennoch ein unbeschwertes und glückliches Leben führt, hat er uns in einem Gespräch erzählt.

Mario Hillerdt | Foto: Mirko Baschetti

„Sagen Sie Ihren Eltern, dass sie keine Enkelkinder bekommen werden”, sagte der Humangenetiker im Jahr 1989 dem jungen Mario Hillerdt. Der war damals 22 und hatte Hoden, so klein wie griechische Kalamata-Oliven. Klinefelter-Syndrom hieß die Diagnose. Und weil eine gründliche ärztliche Aufklärung ausblieb, dachte Hillerdt lange, dass er der Einzige mit diesem Gendefekt wäre. Das zusätzliche X-Chromosom im Zellkern kann zahlreiche Symptome auslösen: verminderte Spermienanzahl, eine weibliche Brustentwicklung, geringe bis gar keine Testosteronproduktion, Hochwuchs, geringer Muskeltonus, wenig Körperbehaarung, Osteoporose, Potenzstörungen, geringe Libido, Antriebsarmut, Müdigkeit …

Erst als 36-Jähriger stieß Hillerdt zufällig auf eine Selbsthilfegruppe und lernte andere Betroffene kennen. Seitdem engagiert er sich mit Herzblut um Aufklärung und Hilfe für Ratsuchende. Der zukünftigen Ärzteschaft liefert er Wissen aus erster Hand, denn seit kurzem nimmt Hillerdt an Vorträgen des humangenetischen Instituts der MHH teil. Zudem gründete er regionale Selbsthilfegruppen in Hannover, Hamburg und Bremen und ist im Bundesvorstand der Deutschen Klinefelter-Syndrom-Vereinigung e. V. aktiv.

„Ich könnte bei der Arbeit einschlafen“

Während andere Jugendliche bereits sexuell aktiv waren, interessierte sich Hillerdt eher für den elterlichen Betrieb. Als er seine erste Freundin kennenlernte, war er bereits 30. Von nun an lebte auch er seine körperliche Lust aus. Seine große Liebe traf er jedoch erst später. Während der Silbernen Konfirmation traf er eine alte Schulfreundin wieder und kam ihr näher. Mittlerweile sind sie seit 10 Jahren verheiratet.

Durch die verminderte Spermienproduktion macht das Klinefelter-Syndrom auf natürlichem Wege zeugungsunfähig. Und auch wenn Hillerdt nie den Wunsch nach eigenen Kindern verspürte, trat mit seiner Heirat doch ein Kind in sein Leben. Ehefrau Sylvia brachte ihren damals 13-jährigen Sohn in die Ehe. „Ich glaube, ich war ihm schon ein männliches Vorbild“, sagt er auf Nachfrage.

Damit Mario Hillerdt für ein ausgeglichenes Testosterondepot sorgen kann, trägt er täglich ein Gel auf die Schultern auf. Gelegentlich stellt er sich neuen medikamentösen Behandlungen zur Verfügung. „Ich will Betroffenen schließlich ein guter Ratgeber sein“, sagt er entschlossen. „Würde ich die Beigabe auslassen, könnte ich morgen Mittag bei der Arbeit einschlafen.“

Das Klinefelter-Syndrom ist für Hillerdt weder Behinderung noch Krankheit, sondern „eine Laune der Natur“, die aber dennoch ein ganz unbeschwertes, glückliches Leben erlaubt. Umso unverständlicher zeigt er sich, dass die Diagnose bei einer Schwangerschaftsvorsorge ausreicht, um zum Abbruch zu raten. Deshalb ist es umso schöner, wenn betroffene schwangere Paare nach dem Besuch eines Regionaltreffens zu der Erkenntnis kommen, dass ein Leben mit Klinefelter-Syndrom trotzdem ein sehr lebenswertes Leben ist und sich für das Kind entscheiden.

Mitunter geht es auch emotional zu. Ein älterer Mann rief eines Tages an und weinte vor Dankbarkeit, denn er fühlte sich sein Leben lang allein, ausgegrenzt und unverstanden. Doch nun hatte er Gleichgesinnte gefunden und konnte sich austauschen. Das macht das Engagement von Mario Hillerdt so wertvoll.

[box type=“info“ align=““ class=““ width=““]INFO: KLINEFELTER-SYNDROM
Einer von 500 Männern hat statistisch gesehen das Klinefelter-Syndrom. Das entspricht etwa 60.000 Männern in Deutschland. Literaturtipp: „XXY Mein neuer Sohn“ von Anette Schone und Jan Himmelspach[/box]

[box type=“info“ align=““ class=““ width=““]INFO: Kontakt für Betroffene u. Interessierte
Mario Hillerdt, 0170 8385484, mario.hillerdt@dksv.de
www.klinefelter.de[/box]

Dieser Bericht erschien zuerst in Auepost 10/2019